פרופסור מלהטט בין המיטות ונחפז לישיבה דחופה. גליון רפואי עמוס מונחים לועזיים. חייו של חולה במצב קריטי. חרדה לשלומו לופתת את כולם. מתקיימות משמרות תהילים, משמרות מבקרים, משמרות רופאים ועוד נסיון נואש לפיסה של רוגע בתוך הכאוס הגדול.

ד"ר דייויד רייר, סוציולוג רפואי ומרצה בכיר באוניברסיטת בר אילן, חושף פרוטוקול עצות, כיצד לנהל את התיק הרפואי של יקירכם – המחקר, הניהול, והרפואה.

מאת ח. לייזר

שפתים חרבות. פנים כחושות. מלמול חסר פשר. פעם אחר פעם גנח הקשיש ולחש את אמירותיו התמוהות. איש לא היה בסמוך למיטתו, ורק הצינורות המסועפים היוו לו חברה. מן הווילון הסמוך קרב אליו האיש, היטה אוזן למראשותיו של החולה, שמא יצליח להבין את פשר הדברים הנאמרים. פעם אחר פעם לוחש החולה את הברותיו לאורח, אך שפתו לזרא. נשימתו צרובה, מלמולו שקט ועייף, לוחש ונחלש, בצר לו, סופק האיש המבקר מן הווילון הסמוך את ידיו, רוצה באמת לסייע, אך אינו מהין בדעתו במה וכיצד.

צפצופים סואנים מחרישים, ולאחריהם דממה סמיכה. הקשיש נרגע משטף דבריו. עפעפיו נעצמו וצלעותיו פסקו מלנוע. הקשיש נשם את נשימתו האחרונה. סגל רופאים בכירים ואחיות רחמניות צבאו סביב המיטה. שוק חשמלי. ועוד אחד. ושוב. אין שינוי. הקשיש סיים את חייו.

האורח מעבר לווילון שח לרופאים בהתרגשות את קורותיו של הקשיש, לפחות בדקות האחרונות למסכת חייו. הוא ציטט בפניהם את המשפט המוזר שחזר הקשיש ואמר, ככל הנראה ביפנית או קוראנית. פני הרופא הבכיר החווירו  כצבע הציפה שעל הכר. "אהממ. הוא אמר שאתה דורך על צינור החמצן שלו".

על קוצה של מלה. עילגת.

הסיפור האחרון מוזכר בספרות הרפואית כמשל כואב על כך שלו היו יודעים רבים כיצד נכון להתנהל מול הרופא ומול החולה, היו ניצלים חיים רבים.

בית החולים אינו יעד לשהיה. אולם לעיתים, נסיבות החיים מזמנים קצת אחרת. שינויים קטנים, גדולים בתוכנית. אשפוזים קצרים או ביקורים תכופים, שהיה ממושכת או תקופת שיקום ארוכה שאינה מוגדרת בזמן.

כך או כך, על בני המשפחה הקרובה, לדעת ולהכיר את שפת המקום, הקודים והניואנסים הדקים. הניהול הנכון של התיק הרפואי בין המאושפזים לבינם, הוא חיוני. על אחת כמה הוא הכרחי עד קריטי בדינמיקה שבין צוות הרפואה לבני משפחת החולה.

פערים

ובנקודה זו נכנסה דמות בכירה בעולם הרפואה, וערכה מחקר מקיף על ניהול תיק רפואי, בתפר שבין הרופאים ובני המשפחה. "אין שיעור להקלה העצומה שהיא יכולה להביא עד כדי הצלת חיים", אומרים עסקני רפואה בכירים ואנשי חסד. "ניהול אחד שווה עולם מלא".

"את עבודת המחקר שלי", משתף ד"ר ר' דויד רייר, יהודי חרדי ממוצא אמריקאי, מרצה בכיר באוניברסיטת בר-אילן, "מיקדתי בנושא הדינמיקה או הפערים שבין הצוות הרפואי לבין משפחות החולים בטיפול נמרץ, כשחוד החנית של מחקרי מכוון לתועלת ולטובת הציבור החרדי שלנו".

מאוחר יותר מספר ד"ר רייר כי המסקנות שהגיע אליהן, הן על בסיס מחקר אקדמי, ומעבר לכך, נשענות גם על נסיון אישי שחווה, בסיטואציות שונות.

החשיפה הראשונה של המחקר החדשני היתה בהרצאתו של ד"ר רייר בערב עיון שנערך למתנדבות מרכז מידע לבריאות האשה בבני ברק, בהנהלת גב' גולדפינגר. מדובר במרכז על בסיס לב ענק ואפס שכר, כל כולו למען הציבור והיה טבעי שבאירוע הנ"ל ייחשף הציבור לממצאי מחקר שיחולל בס"ד פלאות. הם כל הזמן מדגישים כי ציבור הנשים מוזמן לפנות לקו הפתוח של המרכז לקבלת מידע חינם בכל נושא רפואי. הטלפון שלהם הוא 03-6787377. הספריה הרפואית  שממוקמת ברח' יואל 18 בב"ב, פתוחה בכל יום ד' משעה 5:00-7:00 או בתאום מראש. והשירות ניתן חינם.

"אבן הנגף המרכזית", טוען רייר, "היא הפער העצום שקיים בין הסגל הרפואי, לבין משפחות החולים שומרי תורה ומצוות. מדובר בפערים טרמינולוגיים, פערי אינפורמציה וידע הרפואי שיש (או שאין) לכל אחד מן הצדדים".

"המשפחה הסובבת נתונה בלחץ נורא, ולפותה בחרדה. מצבים של סטרס ולחץ, מגבירים את חוסר התקשורת היעיל, בין הצוות למשפחת החולה. זה טבעי ומובן", אומר רייר, "אבל קיימת חובה לשלוט במצבי לחץ אלו, ולו למען טובתו של החולה".

לא ניתן להתעלם מכך, שהרופאים מאד עמוסים ובאחריותם לתת טיפול מציל חיים, תוך כדי קבלת החלטות גורליות, כשברקע מתקתק שעון החול עד לסוף המשמרת. וכל מי שפגש אי פעם באיזושהי צומת בחייו, יודע שפרופסורים בכלל שייכים לז'אנר העסוק ביותר, כשכל דקה אצלם מחושבת, מתוכננת ושווה הצלת חיים.

משמרות

אבן נגף נוספת, היא רוטינת המשמרות שבה כל משפחה חרדית משתתפת. הבן מגיע בבוקר, הבת מחליפה אותו בצהריים. בין ארבע לשש שוהה שם הנכד המסור. בערב מגיע הדוד מירושלים. ובלילה, החתן יישר מהעבודה. אגב, הוא צריך לצאת ברבע לשש בבוקר לכיוון דרום, שם המשרד שלו.

"צריך לזכור שחילופי משמרות הם לא רק בין בני המשפחה. הקשת הרפואית הרחבה, מקיימת גם היא תחלופת משמרות מדי שמונה שעות. תורן הערב לא פגש את הרופא המטפל, ותורנית הצהריים לא עודכנה מהפרופסור על החלטת הניתוח. הדוד לא ידע שסבא יורד לבדיקות דימות, ובן הזקונים לא שמע על ההשלכות והסיבוכים העתידיים – חוסר החפיפה בין הצוות המטפל לבין המשפחה הסובבת, מערים פערים משמעותיים".

"בנוסף", מדגיש ד"ר רייר, "ישנם בני משפחה שממהרים ונחפזים ליתר מטלות הבית והילדים או העבודה, וברגע שיוסי, דוד, שלמה נכנסים אל החדר, הם לוחצים יד בלבביות קצרצרה ונפרדים לשלום עד המשמרת הבאה. כך, קורה שמידע רב וחיוני, 'נופל בין הכסאות', ההוא הגיע אחרי, (ר' צרויה), ההוא יצא לפני (נ' צרויה). פיסות מידע רבות אודות מצבו של החולה לא מגיעות לאף אחד. בשונה מחילופי המשמרות בצוותות הרפואיים, שם לעולם לא יעזבו רופא או אחות את משמרתם לפני שהעבירו את המידע למשמרת הבאה. כלומר, בני משפחה חייבים לנהל ביניהם חפיפת מידע נדרשת ומצילת חיים. מדוע החפיפה המשפחתית נופלת מהחפיפה הרפואית? מדוע, בעצם פוסחים עליה לעיתים תכופות?

מילים מדודות

הנקודה הנוספת היא: לא תמיד אפשר לומר כל מלה ליד החולה, גם אם אנחנו סבורים שהוא לא בכושר שמיעה. האקסיומה הזו נכונה לשני צידי המתרס, גם משפחה וגם רופאים. "פעמים רבות אנו שומעים שרופא אומר מידעX  לבני המשפחה. בשיחות פרוזדור שומעים שהוא מציין מידע Y, הסותר את קודמו. האם התחלפה הדיאגנוזה הרפואית תוך חמש דקות? אולי חל שינוי במאפייני הטיפול התומך? התשובה היא לא. אלא שלא כל מידע אפשר לומר באוזני החולה. הן כדי שישמור על מצב רוח אופטימי והן כדי לא להכביד עליו עם אנמנזות רפואיות מסובכות.

"טעות גדולה לחשוב", קובע ד"ר רייר, "כי החולה השוכב בטיפול נמרץ, במצב של קומה או ערפול חושים, אינו נמצא איתנו, או אינו שומע את הדברים". הדברים הפוכים לחלוטין. גם אם אינם נראים כך כלפי חוץ.

"אני אישית", כך הוא מעיד, "הייתי במצב של חוסר הכרה, לפני מספר שנים. אולם עד היום אני יודע לצטט מלה במלה, משפטים ואבחנות שונות שנאמרו מול שבלולי השמיעה שלי. חשוב מאד לגלות רגישות, גם ובפרט מול חולה הנמצא במצב זה, השותף לכל הנאמר עליו מול פניו.

"הפער שבין מידע הנמסר למשפחה בחדר לבין הנמסר בשיח פרוזדורים, אינו דבר נדיר. טוען רייר. אלא שפעמים רבות משפחת החולה אינה מסוגלת לשמוע את כל הדברים בפעם אחת. הן מבחינה רגשית, הדברים קשים לעיכול. והן מבחינה אינטלקטואלית, מדובר במונחים לועזיים שמתודיקה רפואית שלימה עומדת מאחוריהם. המשפחה מגיעה לרוויה לאחר שמיעת שני סעיפים ראשונים, וגם אותם הם צריכים לפענח, לברר וללמוד לעומק.

"ושוב מוצפת המשפחה בתחושה, כי 'רב הנסתר על הגלוי' ואולי בכלל אין להם מושג מהו המצב הרפואי של יקירם. בוודאי לא את כל האמת המונחת עתה בפניהם.

אז מה עושים?

מתוך חקירת הנושא לעומק וסקירת הפרמטרים הנלווים אחד לאחד, גיבש ד"ר דייויד רייר, סוציולוג רפואי ומרצה בכיר, תיק ניהול רפואי, שבו מקבץ כללים והנחיות. ברגע שיופנמו למעשה על ידי כל אחד, יביאו לשיתוף פעולה יעיל בין משפחת החולה לצוות הרפואי, חרף גורמי הלחץ ומגבלות הזמן והמקום. "חד משמעית: אין להקל ראש בשמירה על אינטרקציה חיובית בין הסגל הרפואי לבין משפחת החולים, היא הכרחית להצלחת ניהול התיק הרפואי והמשפחה יכולה לתרום המון במימושה.

1. הגדרת יעדי שיחה עם הרופא: לפני כל שיחה עם פרופסור על מצבו הרפואי של בן המשפחה החולה, יש להגדיר יעדים ברורים. מה אני בעצם רוצה מהפרופסור? לקבל תשובות לשאלות? ליטול ממנו עצות? לשמוע רצף של עובדות? אינפורמציה כללית? במילים אחרות: מה סוג הענין אותו אני אמור להפיק משיחת הרופא?
2. לערוך רשימת שאלות כתובה ולתעדף: לאחר מיקוד היעד. יש לכתוב את השאלות באופן ברור ומתומצת על גבי דף. בזמני ההמתנה הארוכים, מעבר לחדר טיפול הנמרץ, רצוי להכין דף ובו כל השאלות העולות על הפרק. לאחר מכן, לערוך מדרג חשיבות בין כל השאלות. מה חשוב לנו ומה פחות. כדי שבקיום השיחה, לא יתכלה זמן יקר על שאלות שוליות שאינן משרתות את הנדרש, ופתאום כשהרופא מסיים את השיחה הקצובה, "רגע, הפרופסור, יש לי עוד שאלה חשובה מאד. ובבקשה, עוד משהו אחד רציתי לברר".
3. להתמצא בנושא המדובר: ראוי וחשוב, לדעת מספיק חומר, כשבאים להתייעץ ולשאול את הרופא. זה משדר רצינות של משפחה ובעיקר חוסך אי נעימות, דוגמת "מה זאת אומרת? מה בעצם, הכוונה?" התמצאות בחומר ובטיפולים, תתעל את הזמן הקצוב של שיח הרופאים לדברים אפקטיביים וממוקדים.
4. כל משפחה – דובר אחד: יש לקבוע קול מרכזי במשפחה. כדי להימנע מוויכוחים מיותרים סביב למיטת החולה, כן לנתח, לא לנתח. לא לתת את הטיפול הזה או כן בפרוצדורה הזו. אחד מבני המשפחה ינהל את השיח הישיר מול הרופאים, כאשר כמובן הוא נשען על עבודה שעשה מאחורי הקלעים, ברכה שקיבל מרב, עצה שהוענקה לו מיעוץ מקצועי בנושא וליבון מוקדם שערכו בני המשפחה ביניהם.
5. דיבור ישיר וכנה: אתה גר בישראל? דבר בעברית צחה ונקיה עם הרופא. בשבעים ואחד שניות עם הפרופסור במעלית, יש להשתמש בדיבור ישיר חף מרמזים. אין מקום להשתמש בעקיצות, שנינויות או רמיזות לשון. חבל לבזבז שיח קצוב כל כך על משחקי סחור סחור.
6. רוב הרופאים לא מבין שיח-גמרא: אין מקום לדבר עם הרופא בארמית. אמירות כמו 'מאי משמע' או 'לא נפקא מינא' אינן תורמות לשיחה. הרופא לא מבין מה התכוון בן המשפחה לומר בכך, והשיח הופך עילג וקצר רוח לכל הצדדים. אגב, גם אידיש ולשון הקודש אינן שפות שמתאימות לפניה אל הרופא.
7. בחרו שאלה ממוקדת של מספר מילים: מחמת מגבלות הזמן והמילים שניתן להחליף מול מיטת החולה, ומחמת טירדותיו של הרופא, ראוי לתפוס את הרופא לשאלה בת שניה: "איפה אפשר לשוחח איתך". או, "מתי נוכל לשאול אותך מספר דברים". וזו פניה מצוינת: "באיזו צורה ניתן לפנות אליך, פקס? טלפון?" בצורה זו מקבלת משפחה עדכון על אמצעי הנגישות הקל והמהיר ביותר עם הפרופסור, ישירות מפיו.
8. להישאר עניני ומקצועי: צביון הרופאים שונה פעמים רבות מצביונה של המשפחה החרדית. גם השפה של ההשקפה והערכים, אינה עולה בקנה אחד עם שפה חרדית מעודנת. יש לנהוג ברגישות ובחכמה. ודאי לא לגרום לרופא לכעוס מסיבות אלו. מעוניינים לעשות פעולות קירוב? זה דבר נשגב, אבל לא זה המקום ולא זו השעה. רופאים רבים חשים אי נוחות כשמטיפים להם על שמירת שבת או חבישת כיפה. הניואנסים הללו עלולים לפגוע בתקשורת הבינאישית של הצוות ומשפחת החולה. וחבל.
9. ביקור רופאים בנוכחות בן משפחה קבוע: מומלץ למנות אדם מסוים שהוא יהיה הנוכח הקבוע בשעת ביקור הרופאים. מעבר לכך, יכולות המשמרות להתחלף ולזוז כפי הצורך והתנאים. אבל שהמידע הרפואי רב הערך, המגובש בשעת ביקור רופאים, ינוקז למקום מסודר אחד.
10. הקפידו על החלפת מידע בין בני המשפחה: בעת חילופי משמרות של בני המשפחה חובה לעשות חפיפה והעברת מידע בין תורני המשמרות. חמש דקות של עדכון המצב לשעה האחרונה, מטרות טיפול להמשך, חוות דעת רפואית, ושינויים מהדיווח הקודם. משמר היוצא ומשמר הבא. כל אחד חייב לקבל את הסיכום מזה שלפניו, ולעביר זאת מעודכן לתורן שאחריו.
11. תקשורת מכבדת: יש לזכור תמיד שתקשורת חיובית ומכבדת עם הצוות הרפואי היא נדבך חשוב בטיפול הרפואי המסור עם יקירכם.